Los problemas en el equilibrio, el habla o la movilidad son a menudo los síntomas más visibles de la esclerosis múltiple (EM) y los que generalmente se asocian a la enfermedad. Si bien es cierto que es frecuente pensar que estos son los problemas que incapacitan y afectan más a la calidad de vida, los estudios científicos evidencian que hay otros síntomas que pasan desapercibidos, los llamados síntomas invisibles, y que afectan más directamente al bienestar y a la calidad de vida de la persona que convive con EM. Por eso, este año la Fundación Esclerosis Múltiple centrará sus esfuerzos en concienciar a la sociedad sobre los síntomas que están, pero no se ven y los efectos que tienen en el día a día de las personas con EM.
Los síntomas invisibles, un terreno a explorar
La calidad de vida de una persona con EM es independiente del estado avanzado o no de la enfermedad, porque tiene más relación con la vertiente psicosocial del individuo y no tanto con su estado físico. Y es aquí donde tienen un peso importante los síntomas invisibles como el dolor, la fatiga o la disfunción sexual que, al no ser identificados, a menudo pueden ser poco tratados o no recibir ningún tipo de tratamiento afectando considerablemente la calidad de vida de la persona con EM. “La calidad de vida es un factor subjetivo que actualmente no se mide y que es muy importante para las personas con EM. Hay tratamientos que no frenan el desarrollo de la enfermedad pero que tienen efecto sobre los síntomas y la calidad de vida y, por tanto, generan un impacto muy positivo en la persona”, explica Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple.
La depresión
La depresión es uno de los síntomas invisibles más frecuentes de la EM. El riesgo de sufrir esta enfermedad mental es del 50%, y hay informes de prevalencia que han llegado hasta el 79%[1] . “El diagnóstico, junto con la sintomatología invisible de la EM actúan como un “tsunami emocional” sobre la persona y también sobre sus familiares y amigos próximos”, según Sara Navarro, psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple.
La fatiga es como tener resaca, jetlag y gripe a la vez
Los estudios recientes sobre la enfermedad demuestran que la fatiga es un factor determinante para una baja calidad de vida porque tiene un componente físico y mental. Este problema afecta hasta al 90% de los pacientes y provoca que, con el tiempo, el mismo porcentaje acabe reduciendo su jornada laboral completa hasta la media jornada[2]. “Es difícil que las personas que no han sufrido fatiga puedan entender como nos sentimos realmente, no es un simple cansancio que se pasa después de un sueño reparador. Leí la explicación de una persona con EM que me pareció muy descriptiva, decía: es cómo si tuvieras resaca, jetlag y gripe a la vez”, explica Alba Díaz, que tiene EM desde hace menos de un año.
El dolor
El dolor es otro síntoma no visible que experimentan hasta un 86% de las personas con EM[3] y que tiene una gran repercusión a la estar relacionado con la depresión y la ansiedad.
La disfunción sexual
Además de la dificultad a la hora de detectarlos, algunos síntomas se agravan al ser considerados como un tema tabú, como es el caso del sexo. Las disfunciones sexuales afectan al 75% de las mujeres y al 90% de los hombres[4], pero los pacientes encuentran difícil exponer estos tipos de problemas a las consultas. No obstante, debido al efecto que tienen este tipo de trastornos a la calidad de vida de las personas, los pacientes a menudo se muestran más interesados al tratar las disfunciones sexuales que no en el tratamiento propio de la dolencia. Según María Martori, sexóloga de Tandem team “Todos somos deseables y generamos deseo, tengamos la condición que tengamos. Integrar este principio es la base del placer”.
¿Como mejorar la calidad de vida de las personas con EM?
Actualmente, muchas prácticas sanitarias se centran más en la enfermedad y la discapacidad que en la calidad de vida y las necesidades complejas de los pacientes con EM. Los principales objetivos del tratamiento deberían estar enfocados en optimizar la gestión de los síntomas, retrasar la progresión de la discapacidad y evaluar y promover la calidad de vida. Por eso es necesario que los pacientes diagnosticados sean tratados en un centro con equipos multidisciplinarios para identificar las necesidades individuales y fijar una terapia adecuada. Según la Dra. Angela Vidal, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, “la identificación de estos síntomas en la consulta del neurólogo debe realizarse de manera rutinaria y tiene que formar parte del enfoque integral del paciente. El abordaje terapéutico de estos síntomas necesita un abordaje multidisciplinario que va más allá de los tratamientos farmacológicos habituales”.
#lamevaEMinvisible, la Fundación Esclerosis Múltiple se suma a la campaña del día Mundial de la EM
Para dar visibilidad a estos síntomas, la Fundación Esclerosis Múltiple se ha sumado a la campaña del día mundial de la EM, #lamevaEMinvisible. La campaña dará voz a todas las personas que viven con EM para que compartan sus síntomas invisibles y para que transmitan aquello que quieren que la gente conozca y entienda sobre la enfermedad, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen y de ayudar a las personas a comprender cómo ofrecer el apoyo correcto. Según la directora de la Fundación, Rosa Masriera, “lo que pretendemos es que las personas con EM den visibilidad a aquello que no se ve y no se tengan que sentir culpables ni esconder su enfermedad por miedo a sufrir consecuencias en el trabajo o en su vida personal”.
“A veces para mí no es tan fácil”, la iniciativa de un grupo de pacientes
Un grupo de pacientes de los talleres de educación sanitaria de la Fundación Esclerosis Múltiple ya protagonizaron un video para dar visibilidad a los síntomas que hacen más difícil su día a día y que pasan desapercibidos por su entorno más próximo. Bajo el título “A veces para mí no es tan fácil” muestran actividades cotidianas que les suponen un gran esfuerzo como encender la luz, subir las escalas, o abrocharse los zapatos. “Queremos mostrar que los síntomas son responsables de muchas de las dificultades que las personas con EM tienen que afrontar y que su entorno no percibe a simple vista, como la tristeza o la fatiga”, explica Silvia Peralta, enfermera del Centro de Neurorehabilitació de la Fundación Esclerosis Múltiple en Lleida.
La Fundación Esclerosis Múltiple
Creada en 1989 en Barcelona como entidad privada
sin afán de lucro, la misión de la Fundación Esclerosis Múltiple es parar el
impacto de la esclerosis múltiple y mejorar el bienestar físico, psíquico y
social de las personas que conviven con la enfermedad. La Fundación cuenta con
una red de centros neurorehabilitadores y ofrece servicios de formación e
inserción laboral para personas con discapacidad física mediante el Centro
Especial de Trabajo (FEM-CET), además de impulsar campañas de sensibilización y
captación de fondos, como por ejemplo el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ que,
con veinticinco ediciones, es uno de los actos solidarios más multitudinarios
en Cataluña.
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Presidente: Enrique Curt Gómez
